Благотворительная акция и концерт в поддержку детей больных муковисцидозом.
17 марта 2009г. интернет-телевидение
http://www.tv-l.ru>«Живое ТВ» и благотворительный фонд
http://www.cfcf.ru>«Во имя жизни» совместно с Культурным центром МВД проводят вторую ежегодную благотворительную акцию и концерт «МЫ ВМЕСТЕ!». Все средства, собранные в этот вечер, будут переданы в фонд «Во имя жизни» в помощь детям больным очень тяжелым генетическим заболеванием
http://www.mucoviscidos.ru>муковисцидозом.
Цель акции - привлечь внимание общественности к проблемам детей больных муковисцидозом.
Муковисцидоз генетическое системное нарушение органов дыхания, при котором все секреты, вырабатываемые организмом, становятся вязкими. На сегодняшний день полностью победить муковисцидоз невозможно, но при условии постоянного и правильного лечения человек с таким диагнозом может прожить долгую полноценную жизнь. Больному муковисцидозом постоянно, в течение всей жизни, нужны лекарства, часто в больших дозах. Для введения многих препаратов нужны ингаляторы.
Во всем мире больные муковисцидозом получают пожизненную помощь на государственном уровне, в России же они оказываются практически вне правового поля. Нет единой федеральной программы, посвященной этому заболеванию. Стоимость поддерживающей терапии для таких больных от 10 000 до 25 000 долларов в год. Большинство местных бюджетов не в состоянии потянуть такую сумму. Лекарствами хоть как-то обеспечиваются только дети до 18 лет до недавнего времени считалось, что дольше человек с таким диагнозом не проживет. С наступлением совершеннолетия эти дети оказываются один на один со своей болезнью. И многие из них умирают в первый год своей «взрослой жизни»
30 апреля 2007г. мир потрясло известие о смерти французского певца Грегори Лемаршаля, победителя французской «Фабрики Звезд» 2004г. Приговор муковисцидоз Грегори вынесли в 2 года, но страшный диагноз не помешал реализовать мечты. Лемаршаль умер, не дожив до своего 24-го дня рождения всего две недели.
Помогая детям, мы спасаем наше с вами будущее. Эта болезнь не должна мешать им воплощать свои мечты.
В программе акции «МЫ ВМЕСТЕ!» - истории жизни детей, страдающих муковисцидозом; выступление общественных деятелей, актеров театра и кино, звезд эстрады, навещавших детей в больнице.
В концерте принимают участие: Теона Дольникова, Валерия Ланская, Алла Юганова, Евгений Дремин, Антон Деров, Диана Савельева, Карине Асирян, Эд Шульжевский, Алексей Воробьев, Алексей Франдетти, Виктор Раков, Вячеслав Ольховский, - солисты мюзиклов «Ромео и Джульетта», «Монте-Кристо», актеры театров «Луны», «Моссовета» и «Ленком».
О положении больных муковисцидозом расскажут: врач специалист в области муковисцидоза из РДКБ, президент благотворительного фонда «Во имя жизни», председатель региональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом», председатель фонда защиты прав ребенка, представители правительственных структур.
Собранные деньги перечисляются на счет благотворительного фонда и идут на приобретение необходимых медикаментов и оборудования для больных детей.
Акция и концерт состоятся 17 марта 2009 года в Культурном Центре МВД РФ (ул. Б. Лубянка, 13)
Начало концерта в 19:00
Стоимость билетов от 400 до 1000 рублей
Доп. информация по телефону: 8-926-221-21-90